Un equipo de científicos argentinos desarrolló una app para ayudar a quienes padecen PKU

La aplicación “Mi PKU” permite a las personas que tienen la enfermedad metabólica fenilcetonuria (afecta a uno de cada 13 mil nacidos) realizar de forma simple los cálculos diarios de consumo de alimentos. Quienes poseen esta afección necesitan seguir una dieta que limite la fenilalanina, un aminoácido presente en casi todos los alimentos, sobre todo…

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La aplicación “Mi PKU” permite a las personas que tienen la enfermedad metabólica fenilcetonuria (afecta a uno de cada 13 mil nacidos) realizar de forma simple los cálculos diarios de consumo de alimentos.

Quienes poseen esta afección necesitan seguir una dieta que limite la fenilalanina, un aminoácido presente en casi todos los alimentos, sobre todo en los de origen animal.

Esta aplicación, diseñada por la Red de Seguridad Alimentaria (RSA) del CONICET, está destinada a pacientes con fenilcetonuria y la misma les permitirá controlar mejor su enfermedad, enviar registros alimentarios, consultar la fenilalanina de los alimentos, entre otros.

“Nos pone muy contentos porque es una combinación multidisciplinaria desde las ciencias médicas y la informática que puede ayudar a una situación compleja. Celebramos el encuentro entre investigadores e investigadoras, profesionales médicos e informáticos para llegar a un fin común que es una aplicación que mejora la vida de las personas afectadas por la Fenilcetonuria”, indicó Ana Franchi, presidenta del CONICET.


La aplicación en la que trabajaron investigadores locales y técnicos.

Para realizar la aplicación con el rigor científico que conlleva la RSA convocó a especialistas referentes en la enfermedad que trabajaron en el diseño y desarrollo de la misma.

“Tuvimos que consensuar que información cargábamos en la aplicación para que sea accesible a todos los pacientes. Además, consensuamos todas las tablas de composición química de los alimentos que íbamos a incorporar y agregamos los sustitutos proteicos y alimentos hipoproteicos que los pacientes usan”, expresó la Lic. Gabriela Valle en el en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez.

Mejor calidad de vida

La app mejora la calidad de vida del paciente y/o del responsable a cargo. Moderniza la comunicación en la relación médico-paciente y también permite un mejor control de pacientes que viven en el interior del país o incluso fuera de Argentina.

La dieta y la cuantificación de lo que comen los pacientes es la base para su tratamiento. Esto hace que en la vida diaria se complique porque en los casos moderados a severos de esto depende el normal desarrollo de los chicos. Además, al tratarse de una enfermedad de base genética en un mismo hogar puede haber más de un integrante con la enfermedad”, explicó la Dra. Ana Chiesa, investigadora del CONICET en el CEDIE.

Además de simplificar los cálculos que deben realizar los que poseen la enfermedad metabólica y evitar errores en los mismos, simplifica y sistematiza el envío de informes periódicos hacia el médico. A su vez, el desarrollo de la misma, llevó a unificar criterios de cálculo entre los tres grupos médicos más prestigiosos del país.

Esta es la primera aplicación desarrollada para una enfermedad metabólica en el país con centro en el paciente, pero la misma tiene potencial aplicación en otras enfermedades metabólicas que cuantifiquen el consumo de nutrientes para su tratamiento.

Al ser una herramienta de desarrollo local, su utilización podría extenderse a países de cultura similar o ampliarse con modificaciones a otros países de habla hispana.

Poder cambiar el registro de papel por uno digital nos aporta contar con registros alimentarios legibles y más completos porque están facilitados, esto hace que se optimice el tiempo de consulta. También facilita el canal de comunicación para el envío de estos registros. Además, nos entrega de una manera directa y a simple vista la totalización de la ingesta de fenilalanina y ver si hay cumplimiento de lo prescripto”, relató la Lic. Araceli Cresta, sobre su experiencia en el Hospital Garrahan.

SL

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